Спинална мишићна атрофија (СМА) је генетски узрокована дегенеративна болест неуромишићног система. Моторни капацитет целог тела је угрожен одсуством беланчевина, што чини да моторни неурони остају у добром стању. Контрола мотора, снага, дисање и једноставан чин гутања су угрожени. Погађа се све што захтева моторичку координацију.
Према експертима, АМЕ остаје прогресивни ризик за живот.
види више
Боље здравље за два дана: Изненађујућа ефикасност завршетка тренинга…
Министарство здравља проширује лечење ХИВ-а новим леком…
Неуропедијатар Александра Пруфер каже да постоје третмани и лекови за то стање.
„Постоје терапије без лекова и терапије лековима. Морају се започети што је пре могуће. У раној фази болести, да би се постигао најбољи могући ефекат. Што се касније почне са лечењем, то је мања корист. Оно што се дешава је дегенерација, дисфункција моторних неурона. И током времена, неурони умиру, и то ће бити непоправљиво. Не могу их заменити други."
Лекови за АМЕ ће се финансирати из здравствених планова
За лечење болести, према упутствима Националне агенције за допунско здравство (АНС), одобрен је у прошлог понедељка, 6., употреба лека Онасемногено абепарвовекуе, у народу познатог као Золгенсма (Новартис). Требало би да се понуди као лек обавезно за пацијенте са типом И до 6 месеци.
Лек Золгенсма препоручује Национална комисија за инкорпорацију технологија у јединствени систем Хеалтх (Цонитец), пошто делује као први део третмана, односно нема потребе за понављањем доза. Према Пруферу, лек се убацује у ћелију код пацијената до 2 године, што доводи до тога да тело почне да производи протеин да би створило добро моторно функционисање.
Оно што је вест међу најбољима за лечење болести свакако је наишла на велико одобравање породица оболелих од СМА и друштва уопште. Физиотерапеут Фернанда Батиста из Рио де Жанеира изјавила је да ће одлука да се пацијентима омогући бесплатан приступ донети мањи приступ правосуђу за социјално оправдање:
„До данас је био потребан правни поступак против деце која су здравствено осигурана, јер се лек сматра најскупљим на свету. То кошта око 12 милиона БРЛ.”
Заљубљеник у филмове и серије и све што укључује биоскоп. Активни радозналац на мрежама, увек повезан са информацијама о вебу.
