Spinalna mišična atrofija (SMA) je genetsko pogojena degenerativna bolezen živčno-mišičnega sistema. Motorična zmogljivost celega telesa je ogrožena zaradi odsotnosti beljakovine, zaradi česar ostanejo motorični nevroni v dobrem stanju. Motorični nadzor, moč, dihanje in preprosto dejanje požiranja so ogroženi. Prizadeto je vse, kar zahteva motorično koordinacijo.
Po mnenju strokovnjakov AME ostaja progresivno tveganje za življenje.
Poglej več
Boljše zdravje v dveh dneh: presenetljiva učinkovitost končnih vadb...
Ministrstvo za zdravje širi zdravljenje HIV z novim zdravilom...
Nevropediatrinja Alexandra Prufer pravi, da so za to stanje na voljo zdravljenja in zdravila.
»Obstajajo terapije brez zdravil in terapije z zdravili. Začeti jih je treba čim prej. V zgodnji fazi bolezni, da bi imeli najboljši možni učinek. Pozneje kot se začne zdravljenje, manjša je korist. Kar se zgodi, je degeneracija, disfunkcija motoričnih nevronov. Sčasoma nevroni umrejo in tega ne bo mogoče obnoviti. Niso nadomestljivi z drugimi."
Zdravila za AME bodo financirali zdravstveni načrti
Za zdravljenje bolezni je bil po navodilih Nacionalne agencije za dodatno zdravstveno varstvo (ANS) odobren v prejšnji ponedeljek, 6., uporaba zdravila Onasemnogeno abeparvoveque, popularno znanega kot Zolgensma. (Novartis). Ponuditi ga je treba kot pravno sredstvo obvezno za bolnike s tipom I do 6 mesecev.
Zdravilo Zolgensma priporoča Nacionalna komisija za vključevanje tehnologij v enotni sistem Zdravje (Conitec), saj deluje kot prvi del zdravljenja, torej ni potrebe po ponavljanju. odmerek. Po Pruferjevih besedah se pri bolnikih, starih do 2 leti, zdravilo vstavi v celico in povzroči, da telo začne proizvajati beljakovino za dobro motorično delovanje.
Kakšna novica je med najboljšimi za zdravljenje bolezni, je zagotovo požela veliko odobravanje družin bolnikov s SMA in družbe nasploh. Fizioterapevtka Fernanda Batista iz Ria de Janeira je poročala, da bo odločitev, da bodo pacienti brezplačni, ustvarila manj dostopa do sodstva zaradi družbene utemeljitve:
»Do danes so bili otroci, ki so zdravstveno zavarovani, potrebni sodnih postopkov, saj zdravilo velja za najdražje na svetu. Stane okoli 12 milijonov BRL.«
Ljubiteljica filmov in serij ter vsega kar je povezano s kinom. Aktiven radovednež na omrežjih, vedno povezan z informacijami o spletu.