Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski uzrokovana degenerativna bolest neuromuskularnog sustava. Motorni kapacitet cijelog tijela ugrožen je nedostatkom protein, zbog čega motorički neuroni ostaju u dobrom stanju. Motorna kontrola, snaga, disanje i jednostavan čin gutanja su ugroženi. Zahvaćeno je sve što zahtijeva motoričku koordinaciju.
Prema stručnjacima, AME ostaje progresivna opasnost za život.
vidi više
Bolje zdravlje u dva dana: iznenađujuća učinkovitost završnih treninga…
Ministarstvo zdravstva proširuje liječenje HIV-a novim lijekom…
Neuropedijatrica Alexandra Prufer kaže da postoje tretmani i lijekovi koji su dostupni za ovo stanje.
“Postoje nemedicinske i medikamentozne terapije. Moraju se započeti što je prije moguće. U ranoj fazi bolesti, kako bi se postigao najbolji mogući učinak. Što se liječenje kasnije započne, to je manja korist. Ono što se događa je degeneracija, disfunkcija motornih neurona. I s vremenom, neuroni umiru, i to će biti nepovratno. Oni nisu zamjenjivi drugima.”
Lijekove za AME financirat će zdravstveni planovi
Za liječenje bolesti, prema uputama Nacionalne agencije za dodatno zdravstvo (ANS), odobren je u prošlog ponedjeljka, 6., korištenje lijeka Onasemnogeno abeparvoveque, popularno poznatog kao Zolgensma. (Novartis). Trebalo bi se ponuditi kao lijek obvezno za bolesnike s tipom I do 6 mjeseci.
Lijek Zolgensma preporučuje Nacionalna komisija za uključivanje tehnologija u jedinstveni sustav Zdravlje (Conitec), jer djeluje kao prvi dio tretmana, odnosno nema potrebe ponavljati doza. Prema Pruferu, lijek se unosi u stanicu kod pacijenata do 2 godine, zbog čega tijelo počinje proizvoditi protein za generiranje dobre motoričke funkcije.
Ono što je novost među najboljima za liječenje bolesti svakako je naišlo na veliko odobravanje obitelji oboljelih od SMA i društva općenito. Fizioterapeutkinja Fernanda Batista iz Rio de Janeira izvijestila je da će odluka da pacijenti budu besplatni generirati manji pristup pravosuđu zbog društvenog opravdanja:
“Do danas su djeca koja su zdravstveno osigurana trebala tužiti, jer se lijek smatra najskupljim na svijetu. To košta oko 12 milijuna BRL.”
Zaljubljenik u filmove i serije i sve što uključuje kino. Aktivan znatiželjnik na mrežama, uvijek povezan s informacijama o webu.
