माना जाता है कि दुनिया भर में 7,500 से अधिक विभिन्न प्रकार की दुर्लभ बीमारियाँ हैं। के बारे में कभी-कभी संदेह व्यक्त करने के बावजूद इलाज या दवाएँ, इनमें से प्रत्येक खोज के बारे में जानने में सक्षम होना हमेशा एक नई प्रगति है। इंटरनेट पर वायरल होने के बाद एक महिला ने उस दुर्लभ बीमारी के बारे में जानकारी दी है जिसके कारण उसे 20 किलो कॉर्नस्टार्च निगलना पड़ता है।
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यही कारण है कि युवती को "क्वीन ऑफ मैजेना" उपनाम से जाना जाने लगा। ग्लाइकोजेनोसिस के उपचार के कारण उसे हर महीने इतनी बड़ी मात्रा में भोजन करना पड़ता है।
मिनस गेरैस के उबरेबा शहर के निवासी लेटिसिया रामोस का मामला वायरल होने के बाद कई ब्राजीलियाई लोगों को झटका लगा। जो युवा महिला पतली है, उसे ग्लाइकोजनोसिस को नियंत्रित करने के लिए हर महीने बड़ी मात्रा में मैजेना खाने की जरूरत होती है। यह एक दुर्लभ बीमारी है जो शरीर द्वारा ग्लूकोज के अवशोषण को सीधे प्रभावित करती है।
लेटिसिया के मामले को समझें
युवती को इस स्थिति का पता तब चला जब वह केवल 2 वर्ष की थी, यानी लेटिसिया रामोस 28 वर्षों से प्रतिदिन ग्लाइकोजनोसिस के साथ जी रही है। स्टार्च का अंतर्ग्रहण निम्नानुसार काम करता है: महिला मकई स्टार्च को - औसतन 400 ग्राम - पानी में घोलती है और इस तैयार मिश्रण को दिन में छह बार पीती है। यह उपचार सुनिश्चित करता है कि आपका चयापचय हमेशा ठीक से काम कर रहा है।
वायरल होने के बाद, लेटिसिया ने अपने सोशल नेटवर्क पर मामले को उजागर करना शुरू किया और कुछ साक्षात्कार भी देना शुरू किया। उनमें से एक अखबार ओ पोवो के लिए था, जहां उन्होंने अपनी दुर्लभ बीमारी के बारे में अधिक जानकारी दी थी। आजकल अपने जीवन के बारे में अच्छे विनोदी लहजे में बात करने के बावजूद, लड़की ने बताया कि वह हमेशा से ऐसी नहीं रही है उनकी हालत ठीक है और उन्होंने कुछ कठिन परिस्थितियों के बारे में बताया जिनका उन्हें आखिरी समय में सामना करना पड़ा था साल।
लेटिसिया की बीमारी के बारे में रिपोर्ट
मिनस गेरैस की महिला के अनुसार, ग्लाइकोजनोसिस का पहला संकेत उसके पेट का आकार था।
"मुझे दौरे पड़े थे, गहरे रंग का मूत्र और हरी त्वचा।का सामना करना पड़ा बहुत पक्षपातपरशैशवावस्था एबुलाया कि मैं बहुत गर्भवती थी नया यह है उन्होंने पूछा मेरी माँ।वहनहींरोका हुआ किशोरावस्था में,लेकिन मैंने साथ रहना सीखा", लेटिसिया ने अखबार को बताया।
यह बीमारी युवा महिलाओं को तले हुए खाद्य पदार्थ, चीनी और प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थ खाने से रोकती है। इसलिए, आपका आहार हाइपरप्रोटीक है, क्योंकि ग्लूकोज शरीर की मांसपेशियों को प्रभावित कर सकता है। इस वजह से, लेटिसिया को बड़ी मात्रा में कॉर्नस्टार्च खाने की ज़रूरत होती है। जब भी आप बाहर जाएं तो आपको उसे अपने साथ ले जाना होगा। हमेशा अपनी मेडिकल रिपोर्ट साथ रखें।
महामारी में वायरल
उन्होंने कहा कि महामारी के दौरान अनिवार्य कारावास के दौरान उन्होंने बीमारी के बारे में अधिक बात करने के लिए वीडियो बनाने का फैसला किया। वह यह भी कहती हैं कि वीडियो ने उन्हें स्थिति के साथ बेहतर जीवन जीने में बहुत मदद की।
“मैं वह था शर्म आती है कि लेने केहेस्टार्च मकई का और हमेशा पत्तियाँपीने के लिए एस्कॉन्डिडिन्हो, लेकिन अब मैं उन लोगों की मदद करना चाहता हूं जो इससे गुजरते हैं यह है बात करने के लिएबीमारी के बारे में और अधिक खुलकर बात करें”, युवती ने कहा।
ग्लाइकोजेनोसिस एक दुर्लभ बीमारी है जो ग्रह पर प्रत्येक 25,000 लोगों में से एक को प्रभावित करती है। जिन लोगों को यह बीमारी होती है वे हाइपोग्लाइसीमिया संकट से बहुत पीड़ित होते हैं, जो चिंता, कंपकंपी, घबराहट, मानसिक भ्रम और दौरे को ट्रिगर करते हैं। यदि कोई लक्षण चल रहा है और परिचित है, तो चिकित्सकीय सहायता लें।
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