La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad degenerativa causada genéticamente en el sistema neuromuscular. La capacidad motora de todo el cuerpo se ve comprometida por la ausencia de proteína, lo que hace que las neuronas motoras se mantengan en buen estado. Se comprometen el control motor, la fuerza, la respiración y el simple acto de tragar. Todo lo que requiere coordinación motora se ve afectado.
Según los expertos, AME sigue siendo un riesgo progresivo de por vida.
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La neuropediatra Alexandra Prufer dice que hay tratamientos y medicamentos disponibles para la afección.
“Hay terapias no farmacológicas y farmacológicas. Deben iniciarse lo antes posible. Temprano en la enfermedad, para tener el mejor efecto posible. Cuanto más tarde se inicie el tratamiento, menor beneficio. Lo que sucede es la degeneración, la disfunción de las neuronas motoras. Y con el tiempo, las neuronas mueren y será irrecuperable. No son reemplazables por otros.”
Los medicamentos para AME serán financiados por los planes de salud
Para el tratamiento de la enfermedad, por indicación de la Agencia Nacional de Salud Suplementaria (ANS), fue aprobado en el pasado lunes 6, el uso del medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, conocido popularmente como Zolgensma (Novartis). Debe ofrecerse como recurso obligatorio para pacientes con tipo I hasta por 6 meses.
El medicamento Zolgensma es recomendado por la Comisión Nacional para la Incorporación de Tecnologías en el Sistema Unificado de Salud (Conitec), ya que actúa como la primera parte del tratamiento, es decir, no hay necesidad de repetir el dosis. Según Prufer, el medicamento se inserta en la célula en pacientes de hasta 2 años, lo que hace que el cuerpo comience a fabricar la proteína para generar un buen funcionamiento motor.
Qué noticia está entre las mejores para el tratamiento de la enfermedad sin duda recibió una gran aprobación por parte de las familias de los pacientes con AME y de la sociedad en general. La fisioterapeuta Fernanda Batista, de Río de Janeiro, informó que la decisión de hacer pacientes gratis generará menos acceso al Poder Judicial por una justificación social:
“Hasta hoy, los niños que tienen seguro de salud necesitaban acciones legales, porque el medicamento es considerado el más caro del mundo. Cuesta alrededor de BRL 12 millones”.
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