Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це генетично обумовлене дегенеративне захворювання нервово-м’язової системи. Рухова здатність всього тіла знижується через відсутність білок, завдяки чому рухові нейрони залишаються в хорошому стані. Моторний контроль, сила, дихання та простий акт ковтання порушуються. Порушується все, що вимагає рухової координації.
За словами експертів, AME залишається прогресуючою загрозою для життя.
побачити більше
Краще здоров’я за два дні: дивовижна ефективність кінцевих тренувань…
МОЗ розширює лікування ВІЛ новим препаратом…
Нейропедіатр Александра Пруфер каже, що існують методи лікування та ліки, доступні для цього стану.
«Є немедикаментозна і медикаментозна терапія. Їх необхідно почати якнайшвидше. На ранніх стадіях хвороби, щоб мати найкращий можливий ефект. Чим пізніше розпочато лікування, тим менше користі. Відбувається дегенерація, дисфункція рухових нейронів. І з часом нейрони гинуть, і це вже буде не відновити. Вони не заміняються іншими».
Ліки для AME будуть фінансуватися за рахунок планів охорони здоров’я
Для лікування захворювання, згідно з вказівками Національного агентства додаткової охорони здоров’я (ANS), було схвалено в минулого понеділка, 6 числа, використання препарату Onasemnogeno abeparvoveque, широко відомого як Zolgensma (Новартіс). Його слід пропонувати як засіб правового захисту обов’язковий для хворих на І тип до 6 міс.
Препарат Zolgensma рекомендований Національною комісією з об’єднання технологій в єдину систему Health (Conitec), оскільки це перша частина лікування, тобто немає необхідності повторювати доза. За словами Пруфера, ліки вводять у клітину пацієнтів віком до 2 років, змушуючи організм починати виробляти білок для забезпечення хорошої моторики.
Новина, яка є однією з найкращих для лікування захворювання, безумовно, отримала велике схвалення з боку сімей хворих на СМА та суспільства в цілому. Фізіотерапевт Фернанда Батіста з Ріо-де-Жанейро повідомила, що рішення зробити його безкоштовним для пацієнтів зменшить доступ до судової влади для соціального виправдання:
«До сьогодні діти, які мають медичне страхування, потребували судових позовів, тому що препарат вважається найдорожчим у світі. Це коштує близько 12 мільйонів бразильських реалів».
Любитель фільмів і серіалів і всього, що пов'язано з кіно. Активний допитливий в мережах, завжди на зв'язку з інформацією про Інтернет.
