Spinal muskelatrofi (SMA) är en genetiskt orsakad degenerativ sjukdom i det neuromuskulära systemet. Hela kroppens motoriska kapacitet äventyras av frånvaron av protein, vilket gör att motorneuronerna förblir i gott skick. Motorisk kontroll, styrka, andning och den enkla handlingen att svälja äventyras. Allt som kräver motorisk koordination påverkas.
Enligt experter förblir AME en progressiv risk för livet.
se mer
Bättre hälsa på två dagar: den överraskande effektiviteten av slutpass...
Hälsoministeriet utökar HIV-behandling med nytt läkemedel...
Neuropiatriker Alexandra Prufer säger att det finns behandlingar och mediciner tillgängliga för tillståndet.
"Det finns icke-drog- och drogterapier. De måste startas så snart som möjligt. Tidigt i sjukdomen, för att få bästa möjliga effekt. Ju senare behandling påbörjas, desto mindre nytta. Det som händer är degenerationen, dysfunktionen hos motorneuronerna. Och med tiden dör nervcellerna och det kommer inte att kunna återställas. De kan inte ersättas av andra.”
Medicinering för AME kommer att finansieras av hälsoplaner
För behandling av sjukdomen, enligt instruktioner från National Supplementary Health Agency (ANS), godkändes den i förra måndagen, den 6, användes läkemedlet Onasemnogeno abeparvoveque, populärt känt som Zolgensma (Novartis). Det ska erbjudas som avhjälpa obligatoriskt för patienter med typ I i upp till 6 månader.
Zolgensma-läkemedel rekommenderas av National Commission for the Incorporation of Technologies in the Unified System of Hälsa (Conitec), eftersom det fungerar som den första delen av behandlingen, det vill säga det finns inget behov av att upprepa dos. Enligt Prufer sätts läkemedlet in i cellen hos patienter upp till 2 år, vilket gör att kroppen börjar tillverka proteinet för att generera god motorisk funktion.
Vilka nyheter som är bland de bästa för behandling av sjukdomen fick verkligen stort godkännande från familjerna till patienter med SMA och samhället i stort. Sjukgymnasten Fernanda Batista, från Rio de Janeiro, rapporterade att beslutet att göra patienter gratis kommer att generera mindre tillgång till rättsväsendet av en social motivering:
”Fram till idag har barn som har sjukförsäkring behövt rättsliga åtgärder, eftersom läkemedlet anses vara det dyraste i världen. Det kostar runt 12 miljoner BRL.”
Älskar av filmer och serier och allt som rör film. En aktiv nyfiken på nätverken, alltid kopplad till information om webben.
