Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een genetisch veroorzaakte degeneratieve ziekte in het neuromusculaire systeem. De motorische capaciteit van het hele lichaam wordt aangetast door de afwezigheid van eiwit, waardoor de motorneuronen in goede conditie blijven. Motorische controle, kracht, ademhaling en de simpele handeling van slikken komen in het gedrang. Alles wat motorische coördinatie vereist, wordt beïnvloed.
Volgens experts blijft AME een progressief risico voor het leven.
Bekijk meer
Betere gezondheid in twee dagen: de verrassende effectiviteit van eindtrainingen...
Ministerie van Volksgezondheid breidt hiv-behandeling uit met nieuw geneesmiddel...
Neuropediater Alexandra Prufer zegt dat er behandelingen en medicijnen beschikbaar zijn voor de aandoening.
“Er zijn niet-medicamenteuze en medicamenteuze therapieën. Ze moeten zo snel mogelijk worden opgestart. Vroeg in de ziekte, om het best mogelijke effect te hebben. Hoe later de behandeling wordt gestart, hoe minder voordeel. Wat er gebeurt, is de degeneratie, het disfunctioneren van de motorneuronen. En na verloop van tijd sterven de neuronen af, en het zal onherstelbaar zijn. Ze zijn niet vervangbaar door anderen.”
Medicatie voor AME wordt gefinancierd door gezondheidsplannen
Voor de behandeling van de ziekte, zoals voorgeschreven door de National Supplementary Health Agency (ANS), werd het goedgekeurd in afgelopen maandag, de 6e, het gebruik van het medicijn Onasemnogeno abeparvoveque, in de volksmond bekend als Zolgensma (Novartis). Het moet worden aangeboden als remedie verplicht voor patiënten met type I tot 6 maanden.
Zolgensma-medicatie wordt aanbevolen door de National Commission for the Incorporation of Technologies in the Unified System of Gezondheid (Conitec), omdat het fungeert als het eerste deel van de behandeling, dat wil zeggen dat het niet nodig is om het te herhalen dosis. Volgens Prufer wordt het medicijn bij patiënten tot 2 jaar oud in de cel ingebracht, waardoor het lichaam het eiwit begint aan te maken om een goede motorische werking te genereren.
Welk nieuws een van de beste is voor de behandeling van de ziekte, kreeg zeker grote bijval van de families van patiënten met SMA en de samenleving in het algemeen. Fysiotherapeut Fernanda Batista, uit Rio de Janeiro, meldde dat de beslissing om patiënten gratis te maken, zal leiden tot minder toegang tot de rechterlijke macht voor een sociale rechtvaardiging:
“Tot op de dag van vandaag hadden kinderen met een ziektekostenverzekering juridische stappen nodig, omdat het medicijn als het duurste ter wereld wordt beschouwd. Het kost ongeveer BRL 12 miljoen.”
Liefhebber van films en series en alles wat met cinema te maken heeft. Een actieve nieuwsgierigheid op de netwerken, altijd verbonden met informatie over internet.
