척수근위축증(SMA)은 유전적으로 신경근계에 발생하는 퇴행성 질환입니다. 몸 전체의 운동 능력은 부족으로 인해 손상됩니다. 단백질, 운동 뉴런이 양호한 상태로 유지되도록 합니다. 운동 제어, 근력, 호흡 및 단순한 삼키는 행위가 손상됩니다. 운동 조정이 필요한 모든 것이 영향을 받습니다.
전문가들에 따르면 AME는 생명에 대한 점진적인 위험으로 남아 있습니다.
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신경 소아과 의사 Alexandra Prufer는 이 상태에 사용할 수 있는 치료법과 약물이 있다고 말합니다.
“비약물과 약물 요법이 있습니다. 가능한 한 빨리 시작해야 합니다. 질병 초기에 최상의 효과를 내기 위해. 나중에 치료를 시작할수록 혜택이 줄어듭니다. 일어나는 일은 운동 뉴런의 기능 장애인 퇴행입니다. 그리고 시간이 지남에 따라 뉴런은 죽고 복구할 수 없게 됩니다. 다른 것으로 대체할 수 없습니다.”
AME에 대한 약물 치료는 건강 플랜에서 자금을 지원합니다.
질병의 치료를 위해 국가보충보건국(ANS)의 지시에 따라 지난 6일 월요일, Zolgensma로 널리 알려진 Onasemnogeno abeparvoveque 약물 사용 (노바티스). 다음과 같이 제공되어야 합니다. 치료 최대 6개월 동안 유형 I 환자에게 의무적입니다.
Zolgensma 약물은 통합 시스템의 기술 통합을 위한 국가 위원회에서 권장합니다. 헬스(코니텍)는 치료의 첫 부분으로 작용하기 때문에 정량. Prufer에 따르면 약은 2세 이하 환자의 세포에 삽입되어 신체가 좋은 운동 기능을 생성하기 위해 단백질을 생산하기 시작합니다.
질병 치료에 가장 좋은 소식 중 하나는 확실히 SMA 환자 가족과 사회 전반에서 큰 승인을 받았습니다. 리우데자네이루 출신의 물리치료사 페르난다 바티스타(Fernanda Batista)는 환자를 무료로 제공하기로 한 결정은 사회적 정당성을 위해 사법부에 대한 접근이 줄어들 것이라고 보고했습니다.
“지금까지 건강 보험에 가입한 어린이들은 법적 조치가 필요했습니다. 그 약은 세계에서 가장 비싼 약으로 간주되기 때문입니다. 비용은 약 1200만 BRL입니다.”
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