전 세계적으로 7,500가지 이상의 다양한 유형의 희귀 질환이 있는 것으로 여겨집니다. 때때로 의심을 불러일으킴에도 불구하고 치료 또는 약물, 이러한 각 발견에 대해 배울 수 있다는 것은 항상 새로운 발전입니다. 인터넷에서 입소문이 난 후 한 여성이 옥수수 전분 20kg을 섭취하게 만드는 희귀병에 대해 자세히 설명합니다.
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그래서 그 젊은 여성은 결국 "Maizena의 여왕"이라는 별명으로 알려지게 되었습니다. 글리코겐증 치료로 인해 그녀는 매달 이 엄청난 양을 섭취하게 됩니다.
미나스 제라이스(Minas Gerais)의 우바레바(Ubareba) 시에 거주하는 레티시아 라모스(Letícia Ramos)의 사례는 바이러스에 퍼진 후 여러 브라질인에게 충격을 주었습니다. 마른 젊은 여성은 글리코겐증을 조절하기 위해 매달 많은 양의 마이제나를 먹어야 합니다. 이것은 신체의 포도당 흡수에 직접적인 영향을 미치는 희귀 질환입니다.
레티샤의 경우 이해하기
젊은 여성은 아직 2살 때 상태를 발견했습니다. 즉, Letícia Ramos는 28년 동안 매일 글리코겐증을 앓고 있습니다. 전분 섭취는 다음과 같이 진행됩니다. 여성은 평균 400g의 옥수수 전분을 물에 녹이고 이 기성품 혼합물을 하루에 6번 마십니다. 이 치료는 신진대사가 항상 제대로 작동하도록 합니다.
입소문이 난 후 Letícia는 자신의 소셜 네트워크에 사건을 폭로하기 시작했고 인터뷰도 시작했습니다. 그들 중 하나는 O Povo 신문에 대한 것이었고 그녀는 그녀의 희귀병에 대해 더 자세히 이야기했습니다. 그녀는 자신의 삶에 대해 유쾌한 어조로 요즘 말하지만, 그녀는 자신이 항상 살지 않았다고 지적했습니다. 그의 상태는 좋았고 마지막 동안 그가 직면해야 했던 몇 가지 어려운 상황을 보고했습니다. 연령.
질병에 대한 Letícia의 보고서
Minas Gerais의 여성에 따르면 글리코겐증의 첫 징후는 복부의 크기였습니다.
"나는 발작을 일으켰다. 어두운 소변과 녹색 피부.겪었다 매우 편견~에초기. ㅏ~라고 불리는 내가 많이 임신했다고 새로운 그것은 그들이 물었다그만큼 우리 엄마.저것아니요중지 청소년기에,하지만 함께 사는 법을 배웠습니다.”라고 Letícia는 신문에 보도했습니다.
이 질병은 젊은 여성이 튀긴 음식, 설탕 및 가공 식품을 먹지 못하게 합니다. 따라서 포도당이 신체의 근육에 영향을 줄 수 있으므로 식단은 고단백 식단입니다. 이 때문에 Letícia는 옥수수 전분을 대량으로 섭취해야 합니다. 외출할 때도 그녀를 데려가야 합니다. 항상 귀하의 의료 보고서와 함께.
전염병에 바이러스
그녀는 질병에 대해 더 많이 이야기하기 위해 비디오를 만들기로 결정한 것은 대유행 기간 동안 강제 감금 중이라고 말했습니다. 그녀는 또한 비디오가 상황에 더 잘 대처하는 데 많은 도움이 되었다고 말합니다.
“나 그는 가졌다 부끄러워하다 가지다영형녹말 옥수수와 항상 나뭇잎escondidinho to drink, 하지만 지금은 이것을 겪는 사람들을 돕고 싶습니다 그것은 말하다질병에 대해 더 공개적으로.”라고 젊은 여성이 말했습니다.
글리코겐증은 지구상의 25,000명 중 1명에게 영향을 미치는 희귀 질환입니다. 이 질병에 걸린 사람들은 불안, 떨림, 심계항진, 정신 혼란 및 발작을 유발하는 저혈당증 위기로 많은 고통을 겪습니다. 증상이 진행 중이고 친숙한 경우 의사의 진료를 받으십시오.
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