נולד בבוקאיובה, מינאס גיר, ב -3 בנובמבר 1935, הרברט חוסה דה סוזה, או בטיניו, כידוע, היה ילדם הרביעי של בני הזוג הנריקה סוזה ומריה דה קונסיסאו פיגירדו. המשפחה סבלה ממחלה גנטית קשה דַמֶמֶת, שהוביל לראשונה למותו של אחיו הבכור, שהיה בקושי בן שנתיים, בתאונה ביתית בה לא ניתן לעצור את הדימום מהחתך.
בטיניו גדל במציאות הכפרית של פנים מינאס גיר, שם היה עד, בעבודתו של אביו, שעמד בראש המחסן בכלא חקלאי, לכאב של אי-שוויון חברתי. הוא עבר להתגורר בבלו הוריזונטה בשנת 1950, שם קיבל טיפול בהמופיליה ושם היה מוכה גם בשחפת.
זה היה גם בבלו הוריזונטה שבטיניו החל את דרכו במאבקים חברתיים. בשנת 1960 סייע בהקמת Ação Popular, ארגון פוליטי וחברתי שהאמין בשינוי חברתי לעבר אידיאלים סוציאליסטים. בשנת 1962 סיים את לימודיו באוניברסיטה הפדרלית של מינאס גרייס כסוציולוג.
ההתקשרות הפוליטית שלו הלכה רחוק יותר בין השנים 1961 ל -1964, כאשר בטיניו היה מעורב במאבק הפוליטי נגד ההפיכה הצבאית ובסופו של דבר נסע לאורוגוואי בחיפוש אחר גלות. לאחר שנה בגלות, שב בחשאי לארץ, שם נשאר שלא כדין והוסתר מסוכני הדיקטטורה. הוחזר ל גלות בשנת 1971, כאשר הממשלה הצבאית הקשיחה את פעולות הדיכוי והרדיפה, אך הפעם היא תפסה מקלט בצ'ילה. בטיניו זכה לכבוד בשיר "O bêbado ea equilibrista", מאת ג'ואו בוסקו ואלדיר בלאן ובוצע על ידי אליס רג'ינה. בשיר הוא מוזכר כדלקמן: "הוא חולם על חזרת אחיו של הנפיל", כשהוא מתייחס לאחד מאחיו, הקריקטוריסט הנריקה דה סוזה פילו, הידוע גם בשם "הנפיל".
בצ'ילה מצאו את עצמו מתמודד מול אחר רוֹדָנוּת, זה של הגנרל אוגוסטו פינושה, שהוביל אותו שוב לחפש מקלט, הפעם בפנמה. לאחר מכן הוא עזב לקנדה, שם חי ועבד על הרעיונות שהפכו לנקודת המוצא להיווצרותו של איבאס (המכון הברזילאי לניתוח חברתי וכלכלי), שנוסד בשנת 1981, כאשר הרברט דה סוזה חזר לבסוף הורים.
הסטודנט לשעבר בפקולטה למינהל ומדעי הכלכלה באוניברסיטה הפדרלית של מינאס גרייס הפך לסמל המאבק לחנינה של אסירים ומורשעים פוליטיים. חזרתו התאפיינה בהופעתו ב- Ibase כחוקר חברתי שביקש לתמוך בתנועות חברתיות ולדמוקרטיזציה של מידע ותקשורת. יוזמותיה הניבו כמה פירות חשובים מאוד: התקדמות בדיונים על הרפורמה והמאבק בגזענות עד להקמת ספקית הגישה לאינטרנט הראשונה במדינה, לְהַחלִיף
אל תפסיק עכשיו... יש עוד אחרי הפרסום;)
בשנת 1988 המופיליה הרגה את שני אחיו האחרים, שהיו גם הם נשאי המחלה. הנריקה דה סוזה פילו ופרנסיסקו מאריו דה סוזה, או צ'יקו מאריו, סבלו איידס נדבקו בעירויי הדם שקיבלו כצורה של טיפול בהמופיליה. בטיניו גילה שהוא גם נשא של נגיף ה- HIV, שחלה באותה צורה כמו אחיו. מאז הוא הפך לאחד הפעילים הגדולים ביותר למודעות ולהילחם לרכישת זכויות לחולים במחלה, כגון זמינות בחינם של תרופות המשמשות ב יַחַס.
בשנים האחרונות לחייו נלחם בטיניו בנחישות רבה למטרות בהן האמין. הוא השתתף באופן פעיל בתהליך ההדחה של הנשיא דאז פרננדו קולור והיה אחד מחברי התנועה לאתיקה בפוליטיקה. הוא היה גם ממייסדי פעולת האזרחות נגד סבל ולחיים, ארגון שמטרתו להילחם ברעב ובעוני במדינה. הוא השתתף גם בהקמתה של Viva Rio, תנועה המוקדשת למאבק באלימות ובחיפוש צדק חברתי.
דמותו של הרברט דה סוזה הפכה לסמלית ביקום המאבקים למען זכויות האדם והוא אף היה מועמד לפרס נובל לשלום. המופיליאק ונשא HIV הוא נפטר ב -9 באוגוסט 1997 בריו דה ז'ניירו.
שמו עדיין זכור כאחד השחקנים הגדולים במאבקים לשיפור התנאים החברתיים עבור אלה שחיים חסרי כל. סיפורו של אחיו, שהיו גם דמויות גדולות בתחומים השונים להם התמסרו, מתואר בסרט התיעודי "שלושה אחים בדם", אשר מראה להפליא את מסלול הסבל, האומץ, המאבק לצדק חברתי, מול דיקטטורה וחמלה עצומה לסבל חייזר.
מאת לוקאס אוליביירה
בוגר סוציולוגיה
