ניוון שרירי השדרה (SMA) היא מחלה ניוונית הנגרמת גנטית במערכת העצבית-שרירית. היכולת המוטורית של הגוף כולו נפגעת מהיעדר חֶלְבּוֹן, מה שגורם לנוירונים המוטוריים להישאר במצב טוב. שליטה מוטורית, כוח, נשימה ופעולת הבליעה הפשוטה נפגעים. כל מה שדורש קואורדינציה מוטורית מושפע.
לדברי מומחים, AME נותר סיכון מתקדם לכל החיים.
ראה עוד
בריאות טובה יותר ביומיים: האפקטיביות המפתיעה של אימוני קצה...
משרד הבריאות מרחיב את הטיפול ב-HIV בתרופה חדשה...
הרופאה הנוירודיאטרית אלכסנדרה פרופר אומרת שיש טיפולים ותרופות זמינות למצב.
"ישנם טיפולים שאינם תרופתיים ותרופתיים. יש להתחיל אותם בהקדם האפשרי. בשלב מוקדם של המחלה, כדי לקבל את ההשפעה הטובה ביותר האפשרית. ככל שמתחילים בטיפול מאוחר יותר, כך תועלת פחות. מה שקורה הוא הניוון, חוסר התפקוד של הנוירונים המוטוריים. ועם הזמן, הנוירונים מתים, וזה לא יהיה ניתן לשחזור. הם לא ניתנים להחלפה באחרים".
תרופות ל-AME ימומנו על ידי קופות החולים
לטיפול במחלה, לפי הנחיות הסוכנות הלאומית לבריאות משלימה (ANS), היא אושרה ב ביום שני האחרון, ה-6, השימוש בתרופה Onasemnogeno abeparvoveque, הידועה בכינויו Zolgensma (נוברטיס). זה צריך להיות מוצע בתור
תְרוּפָה חובה למטופלים מסוג I עד 6 חודשים.תרופה זולגנסמה מומלצת על ידי הוועדה הלאומית לשילוב טכנולוגיות במערכת המאוחדת של בריאות (Conitec), שכן היא פועלת כחלק הראשון של הטיפול, כלומר, אין צורך לחזור על מָנָה. לדברי פרופר, התרופה מוכנסת לתא בחולים עד גיל שנתיים, מה שגורם לגוף להתחיל לייצר את החלבון כדי ליצור תפקוד מוטורי טוב.
אילו חדשות הן מהטובות ביותר לטיפול במחלה בהחלט קיבלו אישור גדול ממשפחות החולים ב-SMA והחברה בכלל. הפיזיותרפיסטית פרננדה בטיסטה, מריו דה ז'נרו, דיווחה כי ההחלטה להפוך את המטופלים ללא תשלום תיצור פחות גישה לרשות השופטת עבור הצדקה חברתית:
"עד היום ילדים שיש להם ביטוח בריאות נזקקו להליכים משפטיים, כי התרופה נחשבת ליקרה בעולם. זה עולה בסביבות 12 מיליון ברלין".
חובב סרטים וסדרות וכל מה שקשור לקולנוע. סקרן פעיל ברשתות, מחובר תמיד למידע על האינטרנט.
