L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia degenerativa geneticamente causata nel sistema neuromuscolare. La capacità motoria di tutto il corpo è compromessa dall'assenza di proteina, che fa sì che i motoneuroni rimangano in buone condizioni. Il controllo motorio, la forza, la respirazione e il semplice atto della deglutizione sono compromessi. Tutto ciò che richiede coordinazione motoria ne risente.
Secondo gli esperti, l'AME rimane un rischio progressivo per la vita.
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La neuropediatra Alexandra Prufer dice che ci sono trattamenti e farmaci disponibili per la condizione.
“Ci sono terapie non farmacologiche e farmacologiche. Devono essere avviati il prima possibile. All'inizio della malattia, per avere il miglior effetto possibile. Più tardi si inizia il trattamento, minore è il beneficio. Quello che succede è la degenerazione, la disfunzione dei motoneuroni. E nel tempo, i neuroni muoiono e sarà irrecuperabile. Non sono sostituibili da altri”.
I farmaci per l'AME saranno finanziati dai piani sanitari
Per la cura della malattia, come indicato dall'Agenzia Nazionale di Sanità Integrativa (ANS), è stato approvato in lo scorso lunedì 6, l'uso del farmaco Onasemnogeno abeparvoveque, popolarmente noto come Zolgensma (Novartis). Dovrebbe essere offerto come rimedio obbligatorio per i pazienti con tipo I per un massimo di 6 mesi.
Il farmaco Zolgensma è raccomandato dalla Commissione Nazionale per l'Incorporazione delle Tecnologie nel Sistema Unificato di Health (Conitec), poiché agisce come prima parte del trattamento, cioè non è necessario ripetere il dose. Secondo Prufer, il medicinale viene inserito nella cellula nei pazienti fino a 2 anni, facendo sì che il corpo inizi a produrre la proteina per generare un buon funzionamento motorio.
Una notizia tra le migliori per la cura della malattia ha sicuramente riscosso grande consenso da parte delle famiglie dei malati di SMA e della società in generale. La fisioterapista Fernanda Batista, di Rio de Janeiro, ha riferito che la decisione di rendere i pazienti gratuiti genererà meno accesso alla magistratura per una giustificazione sociale:
“Fino ad oggi, i bambini che hanno un'assicurazione sanitaria avevano bisogno di un'azione legale, perché il farmaco è considerato il più costoso al mondo. Costa circa 12 milioni di BRL.
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