एएमई के इलाज के लिए करोड़पति दवा मुफ्त होगी

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) न्यूरोमस्कुलर सिस्टम में आनुवंशिक रूप से होने वाली अपक्षयी बीमारी है। की अनुपस्थिति से पूरे शरीर की मोटर क्षमता से समझौता हो जाता है प्रोटीन, जिससे मोटर न्यूरॉन्स अच्छी स्थिति में रहते हैं। मोटर नियंत्रण, ताकत, सांस लेने और निगलने की सरल क्रिया से समझौता किया जाता है। मोटर समन्वय की आवश्यकता वाली हर चीज़ प्रभावित होती है।

विशेषज्ञों के अनुसार, एएमई जीवन के लिए एक प्रगतिशील जोखिम बना हुआ है।

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न्यूरोपेडियाट्रिशियन एलेक्जेंड्रा प्रुफ़र का कहना है कि इस स्थिति के लिए उपचार और दवाएं उपलब्ध हैं।

“गैर-दवा और दवा उपचार मौजूद हैं। इन्हें यथाशीघ्र प्रारंभ किया जाना चाहिए। रोग की शुरुआत में सर्वोत्तम संभव प्रभाव पाने के लिए। इलाज जितनी देर से शुरू किया जाएगा, फायदा उतना ही कम होगा। क्या होता है अध: पतन, मोटर न्यूरॉन्स की शिथिलता। और समय के साथ, न्यूरॉन्स मर जाते हैं, और यह अप्राप्य होगा। वे दूसरों द्वारा प्रतिस्थापित नहीं किये जा सकते।”

एएमई के लिए दवा का वित्तपोषण स्वास्थ्य योजनाओं द्वारा किया जाएगा

इस बीमारी के इलाज के लिए राष्ट्रीय अनुपूरक स्वास्थ्य एजेंसी (एएनएस) के निर्देशानुसार इसे मंजूरी दे दी गई पिछले सोमवार, 6 तारीख को, दवा ओनासेमनोजेनो एबेपरवोवेक का उपयोग, जिसे ज़ोल्गेन्स्मा के नाम से जाना जाता है (नोवार्टिस)। इसे इस रूप में पेश किया जाना चाहिए उपचार टाइप I वाले रोगियों के लिए 6 महीने तक अनिवार्य है।

एकीकृत प्रणाली में प्रौद्योगिकियों के समावेश के लिए राष्ट्रीय आयोग द्वारा ज़ोल्गेन्स्मा दवा की सिफारिश की गई है स्वास्थ्य (कोनिटेक), क्योंकि यह उपचार के पहले भाग के रूप में कार्य करता है, अर्थात इसे दोहराने की कोई आवश्यकता नहीं है खुराक. प्रुफ़र के अनुसार, दवा को 2 वर्ष तक के रोगियों में कोशिका में डाला जाता है, जिससे शरीर अच्छी मोटर कार्यप्रणाली उत्पन्न करने के लिए प्रोटीन का निर्माण शुरू कर देता है।

बीमारी के इलाज के लिए जो खबर सर्वोत्तम है, उसे निश्चित रूप से एसएमए के रोगियों के परिवारों और सामान्य रूप से समाज से बड़ी स्वीकृति मिली है। रियो डी जनेरियो के फिजियोथेरेपिस्ट फर्नांडा बतिस्ता ने बताया कि मरीजों को नि:शुल्क करने के निर्णय से सामाजिक औचित्य के लिए न्यायपालिका तक पहुंच कम हो जाएगी:

“आज तक, जिन बच्चों के पास स्वास्थ्य बीमा है, उन्हें कानूनी कार्रवाई की ज़रूरत होती है, क्योंकि यह दवा दुनिया में सबसे महंगी मानी जाती है। इसकी लागत लगभग 12 मिलियन बीआरएल है।

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