L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie dégénérative d'origine génétique dans le système neuromusculaire. La capacité motrice de tout le corps est compromise par l'absence de protéine, ce qui fait que les motoneurones restent en bon état. Le contrôle moteur, la force, la respiration et le simple fait d'avaler sont compromis. Tout ce qui nécessite une coordination motrice est affecté.
Selon les experts, l'AME reste un risque progressif pour la vie.
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La neuropédiatre Alexandra Prufer dit qu'il existe des traitements et des médicaments disponibles pour la maladie.
« Il existe des thérapies non médicamenteuses et médicamenteuses. Ils doivent être démarrés le plus tôt possible. Au début de la maladie, pour avoir le meilleur effet possible. Plus le traitement est commencé tard, moins il y a de bénéfice. Ce qui se passe, c'est la dégénérescence, le dysfonctionnement des motoneurones. Et avec le temps, les neurones meurent, et ce sera irrécupérable. Ils ne sont pas remplaçables par d'autres.
Les médicaments pour l'AME seront financés par les plans de santé
Pour le traitement de la maladie, selon les directives de l'Agence nationale de santé complémentaire (ANS), il a été approuvé en lundi dernier, le 6, l'utilisation du médicament Onasemnogeno abeparvoveque, populairement connu sous le nom de Zolgensma (Novartis). Il doit être proposé comme remède obligatoire pour les patients de type I jusqu'à 6 mois.
Le médicament Zolgensma est recommandé par la Commission nationale pour l'incorporation des technologies dans le système unifié de Santé (Conitec), car il agit comme la première partie du traitement, c'est-à-dire qu'il n'est pas nécessaire de répéter le dose. Selon Prufer, le médicament est inséré dans la cellule chez les patients jusqu'à 2 ans, ce qui amène le corps à commencer à fabriquer la protéine pour générer un bon fonctionnement moteur.
Quelles nouvelles sont parmi les meilleures pour le traitement de la maladie ont certainement reçu une grande approbation des familles des patients atteints de SMA et de la société en général. La physiothérapeute Fernanda Batista, de Rio de Janeiro, a indiqué que la décision de rendre les patients gratuits générera moins d'accès au pouvoir judiciaire pour une justification sociale :
« Jusqu'à aujourd'hui, les enfants qui ont une assurance maladie avaient besoin d'une action en justice, car le médicament est considéré comme le plus cher au monde. Cela coûte environ 12 millions de BRL.
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