Spinal Muscular Atrophy (SMA) on geneettisesti aiheuttama rappeuttava sairaus hermo-lihasjärjestelmässä. Sen puuttuminen heikentää koko kehon motorista kapasiteettia proteiinia, mikä saa motoriset neuronit pysymään hyvässä kunnossa. Moottorin hallinta, voima, hengitys ja yksinkertainen nieleminen vaarantuvat. Kaikki mikä vaatii motorista koordinaatiota, vaikuttaa.
Asiantuntijoiden mukaan AME on asteittainen hengenvaara.
Katso lisää
Parempi terveys kahdessa päivässä: Lopputreenin yllättävä tehokkuus…
Terveysministeriö laajentaa HIV-hoitoa uudella lääkkeellä…
Neuropediatri Alexandra Prufer sanoo, että sairauteen on saatavilla hoitoja ja lääkkeitä.
"On olemassa ei-lääkkeitä ja lääkehoitoja. Ne on aloitettava mahdollisimman pian. Taudin alkuvaiheessa parhaan mahdollisen vaikutuksen saavuttamiseksi. Mitä myöhemmin hoito aloitetaan, sitä vähemmän hyötyä. Se mitä tapahtuu, on degeneraatio, motoristen hermosolujen toimintahäiriö. Ja ajan myötä hermosolut kuolevat, eikä sitä voida korjata. Niitä ei voi korvata muilla."
AME-lääkitys rahoitetaan terveyssuunnitelmista
Sairauden hoitoon Kansallisen täydentävän terveysviraston (ANS) ohjeiden mukaisesti se hyväksyttiin vuonna viime maanantaina 6. päivänä lääkkeen Onasemnogeno abeparvoveque, joka tunnetaan yleisesti nimellä Zolgensma, käyttö (Novartis). Sitä pitäisi tarjota mm parannuskeino pakollinen tyypin I potilaille 6 kuukauden ajan.
Kansallinen teknologioiden yhdistämiskomissio suosittelee Zolgensma-lääkitystä. Health (Conitec), koska se toimii hoidon ensimmäisenä osana, eli hoitoa ei tarvitse toistaa. annos. Pruferin mukaan lääkettä viedään enintään 2-vuotiaiden potilaiden soluun, jolloin keho alkaa valmistaa proteiinia hyvän motorisen toiminnan aikaansaamiseksi.
Mitkä uutiset ovat parhaiden joukossa taudin hoidossa, saivat varmasti suuren hyväksynnän SMA-potilaiden perheiltä ja yhteiskunnalta yleensä. Rio de Janeirosta kotoisin oleva fysioterapeutti Fernanda Batista kertoi, että päätös tehdä potilaista maksuttomaksi vähentää oikeuslaitoksen oikeutta sosiaaliseen perusteluun:
”Tähän päivään asti sairausvakuutuksella otetut lapset tarvitsivat oikeustoimia, koska lääkettä pidetään maailman kalleimpana. Se maksaa noin 12 miljoonaa BRL.
Elokuvien ja sarjojen ja kaiken elokuvaan liittyvän ystävä. Aktiivinen utelias verkoissa, aina yhteydessä verkkotietoihin.
