Spinaalne lihasatroofia (SMA) on neuromuskulaarse süsteemi geneetiliselt põhjustatud degeneratiivne haigus. Kogu keha motoorset võimekust kahjustab selle puudumine valk, mis muudab motoorsed neuronid heas seisukorras. Mootori juhtimine, jõud, hingamine ja lihtne neelamine on ohustatud. Mõjutatud on kõik, mis nõuab motoorset koordinatsiooni.
Ekspertide sõnul on AME jätkuvalt progresseeruv oht elule.
näe rohkem
Parem tervis kahe päevaga: treeningute lõpetamise üllatav tõhusus…
Tervishoiuministeerium laiendab HIV-ravi uue ravimiga…
Neuropediaater Alexandra Prufer ütleb, et selle seisundi jaoks on saadaval ravi ja ravimid.
"On olemas mitteravimite ja ravimite ravi. Neid tuleb alustada võimalikult kiiresti. Haiguse varases staadiumis, et saavutada parim võimalik mõju. Mida hiljem ravi alustatakse, seda väiksem on kasu. Mis juhtub, on degeneratsioon, motoorsete neuronite talitlushäired. Ja aja jooksul neuronid surevad ja seda ei saa taastada. Neid ei saa teistega asendada.»
AME-ravimeid rahastatakse terviseplaanidest
Haiguse raviks, vastavalt riikliku täiendava terviseameti (ANS) juhistele, kiideti see heaks aastal eelmisel esmaspäeval, 6. päeval, kasutati ravimit Onasemnogeno abeparvoveque, rahvasuus tuntud kui Zolgensma. (Novartis). Seda tuleks pakkuda kui abinõu kohustuslik I tüüpi patsientidele kuni 6 kuud.
Zolgensma ravimit soovitab tehnoloogiate ühtsesse süsteemi kaasamise riiklik komisjon. Tervis (Conitec), kuna see toimib ravi esimese osana, st ei ole vaja korrata annust. Pruferi sõnul sisestatakse ravim kuni 2-aastaste patsientide rakku, mistõttu organism hakkab tootma valku, et tekitada hea motoorne talitlus.
Haiguse ravis parimate hulka kuuluv uudis on kindlasti pälvinud suure heakskiidu nii SMA patsientide perede kui ka ühiskonna poolt laiemalt. Rio de Janeirost pärit füsioterapeut Fernanda Batista teatas, et otsus muuta see patsientidele tasuta, vähendab sotsiaalse õigustuse tõttu juurdepääsu kohtusüsteemile:
«Seni vajasid ravikindlustusega lapsed kohtusse, sest ravimit peetakse maailma kõige kallimaks. See maksab umbes 12 miljonit BRL.
Filmide ja seriaalide ning kõige kinoga seotud armastaja. Aktiivne uudishimulik võrkudes, alati ühendatud veebiteabega.