Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια γενετικά προκαλούμενη εκφυλιστική ασθένεια στο νευρομυϊκό σύστημα. Η χωρητικότητα του κινητήρα ολόκληρου του σώματος διακυβεύεται από την απουσία πρωτεΐνη, γεγονός που κάνει τους κινητικούς νευρώνες να παραμένουν σε καλή κατάσταση. Ο έλεγχος του κινητήρα, η δύναμη, η αναπνοή και η απλή πράξη της κατάποσης διακυβεύονται. Όλα όσα απαιτούν κινητικό συντονισμό επηρεάζονται.
Σύμφωνα με τους ειδικούς, η ΑΜΕ παραμένει ένας προοδευτικός κίνδυνος για τη ζωή.
δείτε περισσότερα
Καλύτερη υγεία σε δύο μέρες: Η εκπληκτική αποτελεσματικότητα των τελικών προπονήσεων…
Το Υπουργείο Υγείας επεκτείνει τη θεραπεία του HIV με νέο φάρμακο…
Η νευροπαιδίατρος Alexandra Prufer λέει ότι υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες και φάρμακα για την πάθηση.
«Υπάρχουν θεραπείες χωρίς φάρμακα και φάρμακα. Πρέπει να ξεκινήσουν το συντομότερο δυνατό. Στην αρχή της νόσου, για να έχει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Όσο αργότερα ξεκινήσει η θεραπεία, τόσο μικρότερο είναι το όφελος. Αυτό που συμβαίνει είναι ο εκφυλισμός, η δυσλειτουργία των κινητικών νευρώνων. Και με την πάροδο του χρόνου, οι νευρώνες πεθαίνουν και θα είναι μη ανακτήσιμο. Δεν αντικαθίστανται από άλλους».
Η φαρμακευτική αγωγή για την ΑΜΕ θα χρηματοδοτηθεί από σχέδια υγείας
Για τη θεραπεία της νόσου, σύμφωνα με τις οδηγίες του Εθνικού Οργανισμού Συμπληρωματικής Υγείας (ANS), εγκρίθηκε στο την περασμένη Δευτέρα, 6, η χρήση του φαρμάκου Onasemnogeno abeparvoveque, ευρέως γνωστό ως Zolgensma (Novartis). Θα πρέπει να προσφέρεται ως θεραπεία υποχρεωτική για ασθενείς με τύπου Ι έως και 6 μήνες.
Η φαρμακευτική αγωγή Zolgensma συνιστάται από την Εθνική Επιτροπή για την Ενσωμάτωση Τεχνολογιών στο Ενιαίο Σύστημα Υγεία (Conitec), καθώς λειτουργεί ως το πρώτο μέρος της θεραπείας, δηλαδή δεν χρειάζεται να επαναληφθεί η δόση. Σύμφωνα με τον Prufer, το φάρμακο εισάγεται στο κύτταρο σε ασθενείς ηλικίας έως 2 ετών, αναγκάζοντας το σώμα να αρχίσει να παράγει την πρωτεΐνη για να δημιουργήσει καλή κινητική λειτουργία.
Ποια νέα είναι από τα καλύτερα για την αντιμετώπιση της νόσου σίγουρα έλαβαν μεγάλη έγκριση από τις οικογένειες των ασθενών με ΣΜΑ και την κοινωνία γενικότερα. Η φυσιοθεραπεύτρια Fernanda Batista, από το Ρίο ντε Τζανέιρο, ανέφερε ότι η απόφαση να γίνουν οι ασθενείς δωρεάν θα δημιουργήσει λιγότερη πρόσβαση στο δικαστικό σώμα για κοινωνική δικαιολόγηση:
«Μέχρι σήμερα, τα παιδιά που έχουν ασφάλιση υγείας χρειάζονταν νομικές ενέργειες, γιατί το φάρμακο θεωρείται το πιο ακριβό στον κόσμο. Κοστίζει περίπου 12 εκατομμύρια BRL.”
Λάτρης των ταινιών και των σειρών και ό, τι αφορά τον κινηματογράφο. Ένας ενεργός περίεργος στα δίκτυα, πάντα συνδεδεμένος με πληροφορίες για τον Ιστό.
