Spinal muskelatrofi (SMA) er en genetisk forårsaget degenerativ sygdom i det neuromuskulære system. Hele kroppens motoriske kapacitet kompromitteres af fraværet af protein, hvilket gør, at motorneuronerne forbliver i god stand. Motorisk kontrol, styrke, vejrtrækning og den simple synkehandling er kompromitteret. Alt, hvad der kræver motorisk koordination, er påvirket.
Ifølge eksperter forbliver AME en progressiv risiko for livet.
se mere
Bedre sundhed på to dage: Den overraskende effektivitet af sluttræning...
Sundhedsministeriet udvider HIV-behandling med nyt lægemiddel...
Neuropediatriker Alexandra Prufer siger, at der er behandlinger og medicin til rådighed for tilstanden.
"Der er ikke-medicinske og medikamentelle behandlinger. De skal startes hurtigst muligt. Tidligt i sygdommen, for at have den bedst mulige effekt. Jo senere behandling startes, jo mindre gavn. Det, der sker, er degenerationen, motorneuronernes dysfunktion. Og over tid dør neuronerne, og det vil være uopretteligt. De kan ikke erstattes af andre."
Medicin til AME vil blive finansieret af sundhedsplaner
Til behandling af sygdommen, som anvist af National Supplementary Health Agency (ANS), blev den godkendt i sidste mandag, den 6., brugen af medicinen Onasemnogeno abeparvoveque, populært kendt som Zolgensma (Novartis). Det skal tilbydes som afhjælpe obligatorisk for patienter med type I i op til 6 måneder.
Zolgensma medicin anbefales af National Commission for Incorporation of Technologies in the Unified System of Sundhed (Conitec), da det fungerer som den første del af behandlingen, det vil sige, at der ikke er behov for at gentage dosis. Ifølge Prufer indsættes medicinen i cellen hos patienter op til 2 år, hvilket får kroppen til at begynde at fremstille proteinet for at generere god motorisk funktion.
Hvilke nyheder er blandt de bedste til behandling af sygdommen, fik helt sikkert stor tilslutning fra familierne til patienter med SMA og samfundet generelt. Fysioterapeut Fernanda Batista fra Rio de Janeiro rapporterede, at beslutningen om at gøre patienter gratis vil generere mindre adgang til retsvæsenet af en social begrundelse:
»Indtil i dag har børn, der har en sygeforsikring, haft brug for sagsanlæg, fordi stoffet anses for at være det dyreste i verden. Det koster omkring 12 millioner BRL.”
Elsker af film og serier og alt hvad der involverer biograf. En aktiv nysgerrig på netværkene, altid forbundet med information om nettet.
